La
sindrome di Hanefeld (o CDKL5) è una patologia degenerativa entrata solo nel
2004 nel novero delle Malattie Pediatriche Rare: causata da un’alterazione del
cromosoma X, è responsabile di una grave e variegata sintomatologia di natura
principalmente neurologica, tale da compromettere assai precocemente lo
sviluppo dei bambini colpiti. Da tempo, l’Associazione di volontariato CDKL5
Onlus assiste le famiglie dei bambini malati, promuovendo la ricerca, favorendo
i contatti tra equipe mediche e incoraggiando i genitori al reciproco sostegno.
L’Associazione Neos Kronos e il quintetto di fiati Aquilegia sono orgogliosi di
poter contribuire alla causa con il concerto “La decima primavera di Brenda”:
l’evento, che celebra i dieci anni di vita di Brenda, piccola affetta dalla
sindrome di Hanefeld residente nella città di Anzio, intende richiamare
l’attenzione del pubblico su questa malattia ancora in larga parte sconosciuta
e sostenere l’attività di ricerca dei medici che, da anni, lavorano alacremente
ad una cura. Credendo che ogni grande battaglia, soprattutto nel mondo della
medicina, vada affrontata con una carica di fiducia ed energia positiva, il quintetto
Aquilegia proporrà alcune tra le pagine più accattivanti della musica classica,
nella speranza di poter sposare ad una così importante e nobile causa un
momento di piacevole evasione e allegro intrattenimento. Il concerto si terrà
ad Anzio, domenica 22 marzo, alle ore 18, presso l’auditorium dell’Istituto
Polifunzionale “Apicio” in Viale Nerone, 1. I proventi della serata saranno
interamente devoluti all’Associazione CDKL5 Onlus.
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